La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, es también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Esta condición implacable, que causa la pérdida del control muscular, fue la causa del fallecimiento del actor Eric Dane, poco después de su diagnóstico.
Impacto y prevalencia de la ELA
Según los datos proporcionados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la ELA es relativamente infrecuente, pero su impacto es significativo. En 2022, se estimaron cerca de 33,000 casos en los Estados Unidos. Investigadores proyectan un aumento en el número de casos, estimando que superarán los 36,000 para el año 2030. Es crucial entender que, aunque no es común, la ELA presenta desafíos considerables para quienes la padecen y sus familias.
¿A quién afecta más la ELA?
La ELA tiende a manifestarse en la madurez, afectando principalmente a personas entre los 40 y los 60 años. Además, se ha observado que la enfermedad es ligeramente más común en hombres que en mujeres. Este dato demográfico es importante para enfocar los esfuerzos de investigación y concienciación.
Entendiendo la ELA en profundidad
¿Qué es exactamente la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que ataca las neuronas motoras, que son las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. A medida que estas células se degeneran, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Esta degeneración conduce a la debilidad muscular, la parálisis y, finalmente, la muerte.
Proceso y efectos de la ELA
La ELA provoca que las células nerviosas de las partes superior e inferior del cuerpo dejen de funcionar correctamente y mueran. Los nervios afectados no pueden activar músculos específicos, lo que lleva a la parálisis progresiva. Las personas con ELA experimentan problemas de movilidad, dificultades en el habla y la deglución, así como complicaciones respiratorias.
Causas y factores de riesgo
Aunque la causa exacta de la ELA sigue siendo desconocida, los expertos de la Clínica Mayo señalan que un pequeño porcentaje de casos son hereditarios. La mayoría de los casos, sin embargo, ocurren de forma esporádica sin una causa identificable clara.
El legado de Lou Gehrig
La ELA es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en honor al famoso jugador de los Yankees de Nueva York. A Lou Gehrig le diagnosticaron ELA en 1939, y su valiente lucha contra la enfermedad ayudó a aumentar la conciencia pública sobre esta devastadora condición.
Reconociendo las señales de la ELA
Primeros síntomas
Los expertos indican que los primeros síntomas de la ELA suelen ser sutiles y pueden variar de una persona a otra. Inicialmente, la enfermedad puede manifestarse con fasciculaciones y debilidad muscular en un brazo o una pierna.
Síntomas progresivos
Con el tiempo, los músculos dejan de actuar y reaccionar correctamente. Los pacientes pueden experimentar pérdida de fuerza y coordinación en brazos y piernas, debilidad en los pies y los tobillos, y calambres o espasmos en los músculos de los brazos, los hombros y la lengua. Además, tragar y hablar puede volverse cada vez más difícil, y la fatiga es un síntoma común.
Capacidades no afectadas
Es importante destacar que la capacidad de pensar, ver, oír, oler, saborear y sentir el tacto generalmente no se ve afectada por la ELA. Esto significa que, aunque el cuerpo físico se deteriora, las funciones cognitivas permanecen intactas.
Etapas avanzadas y complicaciones
En las etapas avanzadas de la ELA, los músculos utilizados para respirar pueden quedar paralizados, lo que lleva a insuficiencia respiratoria. Los pacientes pueden ser incapaces de tragar e inhalar alimentos o saliva, lo que aumenta el riesgo de neumonía por aspiración. La mayoría de las personas con ELA fallece debido a complicaciones respiratorias.
Diagnóstico y tratamiento de la ELA
Proceso de diagnóstico
La ELA es difícil de diagnosticar porque no existe una prueba única que pueda confirmarla. Los médicos generalmente realizan un examen físico exhaustivo, pruebas de laboratorio y estudios de imágenes del cerebro y la médula espinal para descartar otras posibles causas de los síntomas.
Signos clínicos
Durante el examen físico, un médico puede buscar ciertos signos que sugieran la presencia de ELA, como una flexión inusual de los dedos de los pies, disminución de la coordinación motora fina, calambres musculares dolorosos, fasciculaciones y espasticidad.
Opciones de tratamiento
Aunque no se conoce una cura para la ELA, existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El fármaco riluzol ha demostrado prolongar la supervivencia en las etapas iniciales de la enfermedad.
Avances y controversias
Otro fármaco, el Relyvrio, fue retirado del mercado en 2024 debido a preocupaciones sobre su eficacia. Este fármaco había sido financiado en parte por la ALS Association, que también fue la principal beneficiaria del famoso «reto de la cubeta de hielo» en 2014.
Manejo de síntomas y cuidados paliativos
Además de los medicamentos, los pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) pueden necesitar otros tratamientos para controlar los síntomas, como sondas de alimentación para evitar el atragantamiento y dispositivos de asistencia para mejorar la movilidad y la comunicación.
Esperanza de vida
La esperanza de vida de los pacientes con ELA varía considerablemente. Algunos pacientes pueden sobrevivir solo dos años después del inicio de la enfermedad, mientras que otros pueden vivir una década o más. La mayoría de las personas vive entre dos y cinco años después de que se desarrollan los síntomas, y aproximadamente una quinta parte sobrevive más de cinco años después del diagnóstico.
Fuente: Nueva Mujer
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