Ecuador inicia una nueva etapa en la atención de enfermedades raras con la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. La medida, impulsada por el Ministerio de Salud Pública (MSP) junto a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), busca enfrentar el subdiagnóstico y mejorar el acceso a tratamiento en todo el país.
Actualmente, el MSP reporta 854 pacientes atendidos en 24 hospitales. Sin embargo, estimaciones internacionales advierten que la cifra real podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia una brecha significativa en el sistema sanitario.
Subregistro y riesgos clínicos
El subdiagnóstico de la hemofilia no solo afecta las estadísticas oficiales, sino que tiene consecuencias médicas graves. Estudios citados por la FMH, desarrollados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, señalan que la ausencia de modelos preventivos puede incrementar hasta en 70 % el riesgo de mortalidad y elevar en 40 % las hospitalizaciones.
Cada paciente que no está identificado en el sistema enfrenta mayor riesgo de hemorragias internas, daño articular irreversible y discapacidad permanente.
Registro nacional unificado: datos para salvar vidas
La creación del Registro Nacional Unificado permitirá contar con información actualizada y validada sobre los pacientes con hemofilia en Ecuador. Esta herramienta será clave para:
- Planificar compras de medicamentos con mayor precisión.
- Optimizar la asignación de recursos públicos.
- Diseñar políticas preventivas basadas en evidencia científica.
- Reducir desigualdades territoriales en el acceso a tratamiento.
Para las familias, el registro representa visibilidad institucional y continuidad en la atención médica, dos factores determinantes para mejorar la calidad de vida.
Actualización de guías clínicas y estándares internacionales
El MSP también trabaja en la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, alineadas con estándares internacionales y recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.
La revisión prioriza el tratamiento temprano, el fortalecimiento de un modelo preventivo y el uso eficiente y sostenible de terapias, con cobertura progresiva en todo el territorio nacional.
Las decisiones sobre adquisición de medicamentos y nuevas terapias continuarán bajo responsabilidad del Estado, aplicando criterios técnicos y financieros.
Lo que deben saber las familias
Especialistas recomiendan acudir a un hospital público con servicio de hematología si un niño presenta sangrados frecuentes, moretones sin causa aparente o antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos. El diagnóstico temprano es determinante para reducir complicaciones y evitar secuelas permanentes.
Aunque la hemofilia es considerada una enfermedad rara en Ecuador, su subregistro evidencia un problema estructural que ahora comienza a enfrentarse con una estrategia integral.
Fuente: El Telégrafo
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