Ecuador, agosto de 2026.- En Ecuador, vivir con amiloidosis hereditaria significa enfrentar una enfermedad progresiva y potencialmente incapacitante, pero también una segunda batalla, como lo es, lograr que las decisiones judiciales que reconocen el derecho a recibir tratamiento se cumplan de manera efectiva. Actualmente, alrededor de 45 pacientes han sido identificados con esta enfermedad en el país, aunque especialistas y organizaciones de pacientes advierten que existe un importante subdiagnóstico debido a la dificultad para reconocer sus síntomas y acceder a un diagnóstico oportuno.
La amiloidosis hereditaria asociada a transtiretina (hATTR) es una enfermedad genética poco frecuente que provoca la acumulación anormal de proteínas en distintos órganos y sistemas del cuerpo, afectando progresivamente los nervios periféricos, el corazón, los riñones y otros órganos vitales. Su avance puede generar pérdida de movilidad, dolor, deterioro de la autonomía y daños que, una vez establecidos, pueden resultar irreversibles.
La situación adquiere especial gravedad porque el tratamiento existe y cuenta con registro sanitario en Ecuador. Además, pacientes han obtenido sentencias constitucionales favorables que ordenan garantizar el acceso a la terapia. No obstante, algunos de ellos continúan esperando que estas decisiones judiciales se traduzcan en la entrega efectiva del tratamiento.
Esta realidad expone una contradicción que no puede seguir normalizándose: hay una terapia disponible, existen decisiones judiciales que reconocen el derecho de los pacientes a recibirla y, sin embargo, continúa pendiente la asignación y liberación del presupuesto necesario para adquirirla y entregarla.
Para quienes viven con esta enfermedad, la espera no es neutra. La amiloidosis hereditaria es progresiva y el deterioro ocasionado por la enfermedad puede avanzar mientras se resuelven procesos administrativos. Cada mes sin tratamiento puede representar un mayor deterioro de la salud y una pérdida de funciones que posteriormente podrían no recuperarse.
Ante esta situación, la Fundación de Amiloidosis Gonzalo Castillo – Ecuador (FAGCE) exige al Ministerio de Salud Pública, al IESS y a las instituciones responsables de la atención de los pacientes, incluidos el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) y el Hospital Teodoro Maldonado Carbo (HTMC), según corresponda en cada caso, que cumplan de manera inmediata las sentencias constitucionales y adopten las acciones necesarias para asignar y liberar el presupuesto que permita la adquisición y entrega del tratamiento.
El pedido es concreto, garantizar los recursos económicos necesarios para que ningún paciente que cuenta con una sentencia favorable continúe esperando una terapia que ya ha sido reconocida judicialmente como parte de su derecho a la salud. FAGCE también solicita a las autoridades que informen públicamente qué acciones se han adoptado para ejecutar las sentencias pendientes, cuál es el estado de la asignación presupuestaria y en qué fecha concreta los pacientes recibirán el tratamiento.
La Fundación recuerda que el cumplimiento de las sentencias constitucionales no constituye una recomendación ni una decisión opcional para las instituciones públicas. Las resoluciones judiciales deben ejecutarse de manera oportuna y efectiva. El incumplimiento de estas decisiones puede generar las acciones y responsabilidades previstas en la Ley Orgánica de Garantías Jurisdiccionales y Control Constitucional (LOGJCC), conforme al marco jurídico aplicable.
Para Estefany Mena, paciente y representante de quienes viven con esta enfermedad, la situación trasciende cualquier trámite administrativo “No estamos pidiendo un tratamiento que no exista. Estamos pidiendo que se cumpla una sentencia y que podamos acceder a una terapia que ya está disponible. Cada día de espera significa que la enfermedad continúa avanzando.”
La Fundación por su parte, hace un llamado público a las autoridades competentes para que se informen sobre las medidas adoptadas y establezcan una fecha concreta para el cumplimiento de las sentencias pendientes y la entrega del tratamiento.
Para los pacientes con amiloidosis hereditaria, el tiempo no es un trámite administrativo: es progresión de la enfermedad. Hay pacientes que llevan más de 24 meses esperando el cumplimiento de una sentencia que reconoce su derecho a recibir tratamiento, mientras su condición continúa avanzando. El tratamiento existe. Las sentencias existen. Lo que sigue pendiente es garantizar los recursos y hacer efectivo el derecho reconocido por la justicia. FAGCE continuará acompañando a los pacientes y sus familias y haciendo visible esta problemática hasta que las decisiones judiciales sean cumplidas y quienes tienen derecho al tratamiento puedan acceder a él de manera efectiva y oportuna.
