- Pacientes pediátricos esperan hasta un año la entrega de fármacos ordenados por jueces.
- Tratamientos para fibrosis quística y atrofia muscular espinal alcanzan USD 360.000 anuales.
- El HCAM y la red del IESS registran retrasos en los procesos de compra internacional directa.
- Asociaciones médicas exigen un fondo nacional de contingencia para patologías huérfanas.
Centenares de niños diagnosticados con enfermedades raras o de baja prevalencia en el país permanecen desprovistos de fármacos especializados indispensables para su supervivencia, a pesar de contar con sentencias judiciales ejecutoriadas que ordenan su suministro inmediato. El drama asistencial afecta a familias afiliadas al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) y a usuarios de la red pública, donde los trámites de importación y asignación de fondos sufren prolongadas demoras burocráticas.
Casos críticos de fibrosis quística y atrofia muscular espinal
Entre los casos documentados se encuentra el de Ana, una niña de tres años diagnosticada con fibrosis quística, cuyo tratamiento específico supera los USD 360.000 al año. Aunque un juzgado constitucional dictaminó hace más de doce meses que el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) debe abastecer la medicación que previene el colapso pulmonar y pancreático, la menor aún no recibe las dosis correspondientes por falta de adjudicación de la orden de compra externa.
Situación similar afronta Noelia, paciente de seis años con atrofia muscular espinal (AME), patología degenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras. De acuerdo con la investigación de Primicias, la niña dispone de una acción de protección favorable desde hace dos años para acceder a Risdiplam, fármaco oral cuyo valor de techo fijado por las autoridades sanitarias bordea los USD 7.200 por frasco de 60 miligramos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que en patologías genéticas severas, la interrupción o demora del tratamiento farmacológico ocasiona daños neurológicos y respiratorios irreversibles en la infancia temprana, anulando los beneficios de las terapias de rehabilitación física.
Exigencia de cumplimiento y reestructuración hospitalaria
Padres de familia y colectivos de pacientes huérfanos han interpuesto recursos de seguimiento ante la Corte Constitucional y la Defensoría del Pueblo para sancionar el desacato institucional. Los directivos de los hospitales alegan trabas en el catálogo electrónico de fármacos del Servicio Nacional de Contratación Pública (Sercop) y limitaciones presupuestarias en los techos de gasto farmacéutico.
La necesidad de preservar la salud integral de la población pediátrica y geriátrica coincide con los programas preventivos que se impulsan en el sistema asistencial, tal como se constató en las coberturas sobre la protección de la salud médica y recomendaciones de prevención clínica, donde se insiste en que el acceso oportuno a la medicina es un derecho humano tutelado por la ley.
Los médicos tratantes recalcan que el Estado ecuatoriano debe implementar un mecanismo expedito de adquisición centralizada y compra unificada para enfermedades catastróficas, garantizando que ninguna sentencia constitucional favorable quede en letra muerta mientras la salud de un menor se deteriora.
Las organizaciones civiles plantean además la creación de un registro biomédico único de pacientes con patologías raras, lo que permitiría calcular proyecciones epidemiológicas exactas y negociar precios por volumen directamente con laboratorios internacionales de biotecnología.
El impacto financiero de los fármacos huérfanos y la brecha asistencial
Los tratamientos para patologías raras representan un desafío presupuestario sin precedentes para los sistemas de seguridad social en toda América Latina. Medicamentos biotecnológicos de última generación como Nusinersen, Risdiplam o Ivacaftor demandan inversiones anuales que superan holgadamente la capacidad de financiamiento de familias trabajadoras, por lo que la cobertura estatal obligatoria constituye la única esperanza de supervivencia para cientos de pacientes pediátricos en Quito, Guayaquil y Cuenca.
Especialistas en genética médica explican que la detección precoz mediante tamizaje neonatal ampliado resulta decisiva para iniciar la administración de terapias génicas antes de que se produzca una pérdida irreversible de masa muscular o daño tisular en los pulmones. Sin embargo, en el Ecuador el tamizaje básico cubre apenas cuatro patologías congénitas, dejando sin diagnóstico oportuno a decenas de condiciones raras que se manifiestan clínicamente durante los primeros meses de vida.
Acciones legales y propuestas legislativas en la Asamblea Nacional
Ante la falta de entrega oportuna de las medicinas ordenadas por fallos judiciales, los defensores de los derechos de los pacientes han elevado quejas formales ante la Comisión del Derecho a la Salud de la Asamblea Nacional. Los legisladores han convocado a comparecer a las autoridades del Consejo Directivo del IESS y del Ministerio de Salud para que expliquen por qué no se ejecutan las partidas presupuestarias destinadas a la importación humanitaria de estos fármacos huérfanos.
Los colectivos médicos proponen la creación inmediata de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, entidad independiente que permitiría negociar compras mancomunadas a nivel sudamericano con el Fondo Rotatorio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Este mecanismo de compra por escala permitiría reducir los precios de adquisición hasta en un 40 %, facilitando el abastecimiento permanente y evitando que la vida de los niños ecuatorianos dependa de interminables litigios en los juzgados constitucionales.
